В Брянске смогут оказывать помощь детям с расщеплением позвоночника

26 февраля в Брянской областной организации Всероссийского общества слепых при поддержке РО ВОРДИ Брянской области состоялся тренинг «Spina bifida. Мультидисциплинарный взгляд».

Spina bifida – это врожденный порок развития, при котором отмечается дефект развития позвоночника в результате нарушения закрытия эмбриональной нервной трубки на 4-й неделе внутриутробного развития. Как правило, нервная трубка формируется на ранних сроках беременности и закрывается к 28-му дню после зачатия. У младенцев с spina bifida часть нервной трубки не закрывается или не развивается должным образом. Большинство детей с данным заболеванием не могут ходить и передвигаются на колясках, но при этом у них абсолютно сохранен интеллект. Часто при данном заболевании у детей возникают урологические и ортопедические нарушения.

Фонд «Спина бифида» оказывает информационную, организационную, техническую и юридическую помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга, семьям и сиротским учреждениям, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. В фонде действует проект помощи беременным, ожидающим ребенка с установленным диагнозом spina bifida. Фонд работает для того, чтобы люди с spina bifida имели возможность для активной и полноценной жизни в обществе с доступной средой.

В 2021 г. фонд запустил проект «Институт Spina Bifida», в рамках работы которого идет подготовка мультидисциплинарных команд специалистов, работающих с детьми с spina bifida по всей стране, а также родителей детей с спина бифида через онлайн-обучение, основанное на знаниях и методиках, накопленных и доказавших свою эффективность за 5 лет деятельности фонда. Курсы посвящаются основам работы с детьми с расщеплением позвоночника и направлены на врачей-педиатров, специалистов по раннему вмешательству для детей от 0 до 3 лет, эрготерапевтов, физических терапевтов, реабилитологов, спортивных тренеров, психологов, а также для родителей детей с спинномозговой грыжей. Методистами, лекторами и кураторами курсов выступают ведущие эксперты фонда, которые опираются на практики доказательной медицины и международные стандарты в подходе к лечению и реабилитации детей с врожденной патологией развития позвоночника.

Обучение в Институте Spina Bifida бесплатное.

При содействии Департамента здравоохранения на тренинге в Брянске присутствовало почти 30 врачей и специалистов из различных организаций, сопровождающих или планирующих работать с детьми со spina bifida (реабилитологи, эрготерапевты, физические терапевты, тренеры по плаванию и ЛФК и др. Сотрудники социальных и детских интернатных учреждений, в которых содержатся дети с патологией развития позвоночника, а также родители и опекуны детей с диагнозом spina bifida.

Ведущая тренинга Елена Шошина – ведущий эрготерапевт фонда «Спина бифида», автор и куратор курса по эрготерапии в Институте Spina Bifida рассказала слушателям тренинга о диагнозе, о возможности ранней диагностики и уникальных бесплатных внутриутробных операциях во время беременности по коррекции спинномозговой грыжи у плода, о необходимости наблюдения пациентов мультидисциплинарной командой, в которую входят: невролог, нейрохирург, нейроуролог, офтальмолог, педиатр и другие специалисты. А также о том, что дети, не смотря на заболевание могут жить полноценной жизнью, посещать детский сад и школу, заниматься спортом и добиваться успехов в социальной жизни.

Каждый участник получил сертификат о прохождении тренинга.

Участники тренинга благодарили за важную полезную информацию, отмечая, что это - готовый алгоритм ведения пациента со spina bifida.

Тренинг проходил при поддержке Фонда президентских грантов.

ОБЩЕСТВО // 12.03.2024г.